La différence invisible - Julie Dachez

Avec la bande dessinée La Différence invisible de Julie Dachez, faites la rencontre de Marguerite, une femme neurodivergente. Le monde qui l'entoure la fait profondément souffrir : lumière, bruit, interactions sociales... Elle ressent tout trop fort et s'épuise à paraître « normale » en s'adaptant constamment. Sa différence, l'autisme, ne se voit pas, et reste encore largement sous-diagnostiqué chez les femmes.

« Le trouble du spectre de l'autisme est caractérisé par des difficultés dans l'interaction et la communication, des comportements répétitifs et des particularités sensorielles. L'autisme au féminin se présente de façon plus subtile et reste très méconnu, tant des professionnels de santé que du grand public. »

Fatigue intense, besoin viscéral de solitude, hyperacousie, meltdowns... Autant d'indices qui peuvent indiquer un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Longtemps considérées comme « déviantes », les personnes autistes souffrent du regard des autres et du validisme de la société. Elles doivent s'adapter, rentrer dans le moule, pour paraître normales, comme tout le monde. Dans sa BD, La Différence invisible, Julie Dachez nous présente une femme de 27 ans épuisée par le poids de ce handicap invisible. Un pari impossible qui mène inévitablement à ce qu'on appelle le burn-out autistique.

Le piège du camouflage et de la dépression

Après de trop nombreuses adaptations invisibles, le système nerveux s'effondre. Cacher la différence n'est plus possible. C'est souvent à ce moment précis que les profils sans déficience intellectuelle consultent pour obtenir un diagnostic et des réponses tant attendues à leur souffrance. En effet, on peut facilement confondre les conséquences de ce camouflage permanent avec une dépression. Pourtant, il s'agit bien d'un épuisement lié au « diktat de la normalité » d'une société validiste « malade de la normalité », comme l'écrit Julie Dachez, elle-même diagnostiquée tardivement.

Quand le sexisme crée l'errance médicale

Là aussi, le sexisme a fait des ravages. Dans l'inconscient collectif, l'autisme revêt des formes sévères et prend souvent les traits d'un petit garçon aux intérêts très particuliers. En réalité, les petites filles se camouflent davantage et développent des intérêts plus facilement acceptés par la société, tels que les animaux ou la littérature. Encore une fois, transposer la norme masculine sur les femmes mène à des errances médicales dévastatrices. Pourtant, poser enfin des mots sur cette souffrance est une délivrance incroyable. C'est le signal de la fin des efforts surhumains, de la fin de la culpabilité, et le début d'une nouvelle vie en accord avec ses besoins profonds... des besoins qui ont toujours été légitimes, mais trop longtemps ignorés.

© Delcourt

Pourquoi lire La différence invisible de Julie Dachez ?

La lecture de cette bande dessinée sur l'autisme au féminin permet de comprendre en profondeur le TSA chez les femmes. À travers les planches de Mademoiselle Caroline et le scénario pensé pour rendre visibles les incompréhensions sociales de Marguerite, on saisit l'ampleur de ses efforts vains, de situations gênantes, son perfectionnisme, mais aussi des situations à risque auxquelles elle est exposée.

Le coût du validisme et de l'invisibilité

Il est primordial d'en parler : les personnes autistes ont un risque beaucoup plus élevé de subir des agressions sexuelles, car elles ne décodent pas toujours l'implicite des situations. Elles sont également plus exposées au trouble de stress post-traumatique complexe (TSPT-C), né d'années de négligence, de traumatismes (notamment sexuels) et de la maltraitance de la part d'un entourage qui ne respecte pas leurs besoins particuliers. Il est aussi essentiel de souligner que les personnes autistes présentent un risque suicidaire bien plus élevé que la population générale, jusqu'à 9 à 10 fois supérieur selon les études. Et les femmes autistes sans déficience intellectuelle sont identifiées comme la population la plus à risque. Non pas parce que l'autisme conduit mécaniquement au suicide, mais parce que des années de souffrance incomprise, de culpabilité, de masking épuisant et de comorbidités mal diagnostiquées finissent par peser un poids insupportable. C'est le prix terrible du silence et de l'errance médicale, et une raison de plus de ne jamais minimiser la détresse des personnes non diagnostiquées.

En cas de détresse, le 3114 (numéro national de prévention du suicide) est disponible 24h/24, 7j/7, pour vous ou pour un proche.

Trop souvent, la société prend pour des caprices des besoins routiniers stricts, des rituels, ou des meltdowns (crises) causés par un épuisement lié au masking (camouflage social). Dès lors, l'unmasking (le fait de tomber le masque) à l'âge adulte s'avère douloureux. C'est toute une partie de son histoire qu'il faut rembobiner pour comprendre les signes et donner enfin du sens à des moments jusqu'ici incompréhensibles. Cette fatigue sociale et ces efforts constants pour dissimuler ses besoins sont d'ailleurs souvent compensés, avant le diagnostic, par la prise de médicaments ou d'alcool utilisés comme anesthésiants sociaux.

Derrière les apparences : le prix de la santé mentale

Mais le masque tombe tôt ou tard. On le voit à travers de nombreux témoignages, comme celui de l'animatrice Maïtena Biraben, qui a découvert à plus de 50 ans son profil neuroatypique (TDAH, HPI et TSA). « Pourtant, elle n'a pas l'air autiste », diront certains... Elle regarde dans les yeux, a un emploi stable, une vie de famille. Mais à quel prix ? Celui de sa santé mentale.

Avoir le courage d'annoncer sa différence à ses proches, d'expliquer que l'on ne fonctionne pas avec le même « processeur », représente un choc. Un choc pour soi, mais aussi pour l'entourage qui doit redéfinir l'image qu'il se faisait de la personne à travers le prisme de l'autisme : sa rigidité, sa précision ou sa manière de parler trouvent enfin une explication. Tout le monde doit alors s'adapter à cette nouvelle réalité. Pour la personne diagnostiquée, commence le temps des choix pour mieux vivre sa vie et, surtout, pour cesser de culpabiliser de ne pas rentrer dans le moule. Si cette découverte apporte un immense soulagement, elle peut aussi résonner comme une condamnation, tant notre société manque cruellement d'inclusivité.

Comment obtenir un diagnostic en France ?

Pour les adultes en quête de réponses, le parcours de diagnostic peut se faire de deux manières :

• Le parcours public : Via un Centre Ressources Autisme (CRA), où les démarches sont gratuites mais les délais d'attente sont parfois très longs (plusieurs années).

• Le parcours privé : En passant par un bilan neuropsychologique chez un psychologue (souvent coûteux et non remboursé), qui doit ensuite être validé par un suivi et un diagnostic psychiatrique.

La lecture de cette bande dessinée de Julie Dachez est une immense source d'inspiration, elle permet de lever le voile sur le coût humain du validisme et d'ouvrir les yeux sur ces différences trop longtemps ignorées.

Aller plus loin dans vos lectures sur le sujet

Si vous souhaitez approfondir votre compréhension de l'autisme au féminin et des enjeux liés aux neuroatypies, je vous conseille vivement de prolonger l'expérience avec ces œuvres et contenus complémentaires :

1. Dans ta bulle de Julie Dachez : Un essai incontournable de la même autrice pour aller encore plus loin dans la compréhension du TSA chez les femmes, à travers son propre parcours et d'autres témoignages éclairants.

2. Différente, un film de Lola Doillon : Une œuvre cinématographique touchante et juste qui aborde la différence et la perception du monde.

3. « Féminisme et handicaps : les corps indociles », un épisode du podcast Un podcast à soi de Charlotte Bienaimé (Arte Radio) : Un espace de parole essentiel pour croiser les regards sur le genre, le validisme et le handicap.